박진탁 사랑의장기기증운동본부 이사장

코로나19 장기화로 인해 삶의 전반적인 부분이 큰 타격을 받았다.

이는 장기기증에 있어서도 예외는 아니다. 장기기증 교육 및 캠페인 등 대면하여 진행하던 프로그램의 운영이 어려워진 탓에 장기기증 희망등록자가 눈에 띄게 준 것이다.

우리나라의 장기기증 희망등록자는 전국민의 약 3% 정도로 미국의 61%, 영국의 38% 등 장기기증 선진국에 비해 매우 저조한 편이다.

이마저도 올해 들어서는 코로나19의 여파로 줄어들어 1월부터 9월까지 장기기증 희망등록자가 5만 1501명으로, 지난해에 비해 약 25% 정도 줄어들어 장기기증 활성화에 빨간불이 켜진 상황이다.

또한 지난 9월까지 2020년 실제 뇌사 장기기증자 역시 355명으로 그 수가 많지 않다. 2019년 한 해 뇌사 장기기증자 수가 450명인 것을 감안하면 2020년을 3개월가량 남겨둔 현재 작년의 수준을 넘어서기는 어려울 것 같다.

인구 100만명당 뇌사 장기기증자 수를 나타내는 PMP 수치는 스페인이 48.9명으로 세계 1위이며, 그 뒤를 미국(36.88명), 크로아티아(34.63명) 등이 잇고 있다. 우리나라는 8.7명으로 그 격차가 크다.

반면, 장기 및 조혈모세포 등의 이식을 기다리고 있는 사람들은 해마다 꾸준히 늘어나 2018년에는 3만 7000 여 명에서 2019년에는 4만 여 명으로 약 8%가 증가했다. 매일 장기이식을 기다리다가 사망에 이르는 사람 역시 1일 평균 약 7.5명으로 그 심각성을 보여준다.

◆ 작은 제도 변화에서부터 장기기증 활성화를 기대할 수 있다

지난해 7월, 장기기증과 관련된 시행규칙 하나가 변경되었다. 본인 의사만으로 장기기증 희망등록에 참여할 수 있는 연령이 하향 조정된 것이다.

참여 가능 연령이 기존 만 19세 이상에서 만 16세 이상으로 조정된 것인데, 현재는 고등학생들도 자신의 의사로 장기기증 희망등록을 할 수 있게 되었다. 이후, 의미 있는 변화가 일어났다.

규칙 개정 전 약 1년 간(2018년 8월~2019년 9월) 16세 이상 19세 미만의 청소년 장기기증 희망등록자는 219명이었다. 그리고 규칙 개정 후 약 1년 간 등록자는 3225명으로 14배 가량이 증가했다.

코로나19로 인한 대면 캠페인의 위축으로 전체 장기기증 희망등록자가 줄어든 것을 감안하면 해당 연령대의 등록자 수치만 크게 증가한 것은 의미가 있다.

장기기증 희망등록 연령을 하향 조정하기 위해 오랜 시간이 걸렸지만, 작은 규칙 개정만으로도 장기기증 활성화를 도모할 수 있다는 사실을 확인한 것이다.

◆ 기증인 및 유가족을 예우하는 것에서부터 장기기증 활성화가 시작될 수 있다

이처럼 장기기증 활성화를 위해 오랫동안 목소리를 내 온 제도 개선이 또 한 번 이루어질 것으로 기대되고 있다. 바로 장기기증인 유가족과 이식인 간의 서신교류를 허용하는 제도이다.

지난 1월, 자신에게 생명을 나눠준 사람의 가족을 만나기 위해 한국을 찾은 사람이 있었다. 23세의 여성인 킴벌리 씨는 지난 2016년 20여년 간의 투병생활을 끝낼 장기이식 수술을 받았다.

그녀에게 신장과 췌장을 기증한 이는 한국인 소녀 김유나 양이었다. 김 양은 미국 유학중 교통사고를 당해 뇌사 상태에 빠졌고, 미국에서 장기기증을 결정해 6명에게 생명을 나눴다.

장기기증이 이루어지고 4년 후, 사랑의장기기증운동본부는 킴벌리 씨를 한국에 초청했다. 이는 한국인 기증자 유가족과 외국인 이식인 간의 최초의 만남이었다. 1월 20일, 한국에서 첫 만남을 가진 킴벌리 씨와 김유나 양의 부모는 서로를 부둥켜안으며 감격적인 인사를 건넸다.

킴벌리 씨와 유나 양의 가족들과의 만남이 있던 그 날, 그 장소에는 한국에서 뇌사 장기기증을 실천한 기증인들의 유가족들도 다수 참석해 있었다.

그들은 킴벌리 씨와 유나 양 가족의 만남을 기뻐하면서도 한편으로는 자신들에게 일어날 수 없는 일이라는 사실에 절망했다. 국내에서는 장기등이식에관한법률 제31조(비밀의유지)에 의해 기증인 유가족과 이식인 간의 정보 공개가 금지되어 있기 때문이다.

이에 지난 2017년과 2020년 두 차례 뇌사 장기기증인 유가족 모임인 ‘도너패밀리’는 본부와 함께 ‘뇌사 장기기증인 유가족과 이식인 간의 서신교류 허용’을 주제로 기자회견을 진행했다.

이 결과 오랜 기다림 끝에 지난 9월 8일, 기증자 유가족과 이식인 간의 서신교류를 추진한다는 내용의 장기이식법 개정안이 발의되었다.

◆ 제도 개선을 통한 장기기증 활성화에 속도를 내야 할 때

서신 교류를 통해 생명나눔의 당사자인 기증인 유가족과 이식인이 서로의 마음의 문을 열고 소통할 때 서로의 삶에 큰 위로가 될 수 있을 것이다.

기증인 유가족은 건강히 지내는 이식인의 모습을 통해 자긍심을 갖게 되고, 이식인들은 더 건강히 살아가야 할 삶의 동기부여가 될 것이다. 이들이 만들어내는 감동적인 이야기는 장기기증에 대한 국민들의 관심을 환기시킬 수도 있다.

이 뿐 아니라 장기기증인의 나눔을 기릴 수 있는 생명나눔 공원 조성 등 기증인과 그 가족을 정신적, 문화적으로 예우하는 다양한 방법이 장기기증 활성화의 열쇠가 될 수 있다. 실제 장기기증을 경험한 이들이 생생한 목소리로 전하는 이야기는 대중들의 마음을 움직일 힘이 있을 것이다.

장기기증 희망등록 연령 하향 조정과 같이 장기기증 희망등록을 보다 용이하게 만드는 제도 개선을 통해 장기기증 활성화를 도모할 수 있는 방법들도 여전히 숙제로 남아있다.

일례로 외국과 같이 운전면허 발급서류에 장기기증에 관한 의사를 묻는 문항을 삽입하는 것이다. 이렇게 되면 저비용으로 보다 많은 사람들에게 장기기증에 관한 내용을 알리며 참여를 호소할 수 있다.

뿐만 아니라 장기이식을 기다리고 있는 환자들에게 실질적으로 이식의 기회를 늘릴 수 있는 법 개정도 이루어져야 한다. 일례로 2011년 개정된 장기이식법에 의해 장기이식 대기자는 이식 의료기관에만 신청을 할 수 있다.

이로 인해 가족교환 신장이식 프로그램 등이 이루어질 수 없게 되어 생존 시 신장기증을 위축되는 결과를 초래했다. 관련 법 재개정으로 생존 시 장기기증 등록 창구를 확대하여 이식의 기회를 확대해야 한다.

1991년 국내에서 처음으로 장기기증 운동이 시작된 이후 오랜 시간동안 장기기증 운동은 더딘 발전을 거듭해왔다. 국내에서 장기기증 운동이 시작된 지 30년이 되었지만 아직까지 우리나라 장기기증 희망등록자가 3% 정도 밖에 되지 않는다는 사실은 많은 고민을 남긴다.

2000년 처음 장기이식법이 생길 당시만 하더라도 국내에서는 장기기증 문화가 제대로 정착되지 못했다. 암암리에 장기매매 등이 이루어졌고, 그로 인해 장기이식법은 매매를 근절하기 위한 방향을 제정되었다.

그러나 20년이 흐른 지금은 장기기증에 대한 국민들의 인식이 성장했고, 장기매매도 국내에서는 근절됐다.

이러한 변화에 따라 이제는 장기이식법이 장기기증 활성화를 위한 방향으로 많은 부분 변화되어야 할 것이다. 생(生)과 사(死)의 경각에 있는 환자들을 위해서라도 적극적인 제도 개선에 박차를 가해야 할 때이다.