제10회 희귀질환 심포지엄 개최
희귀질환관리법 시행에 따른 정부 지원방향 주제발표 및 토의
희귀질환 R&D 최신 연구동향 및 발전방향 모색
질병관리본부(본부장 정기석) 국립보건연구원은 9월 2일(금) 오전 10시 서울대학교병원 의학연구혁신센터 서성환홀에서 희귀질환 진단치료기술 연구․지원센터(센터장 정해일) 및 (사)한국희귀·난치성질환 연합회(회장 신현민)와 공동으로 ‘희귀질환 심포지엄‘을 개최한다.
올해로 10회를 맞는 심포지엄에서는 희귀질환관리법 시행에 앞서 희귀질환 정책관련자, 환우회 및 희귀질환 연구자들이 한자리에 모여 희귀질환과 관련된 환자 정부지원 및 연구 등의 정책적 이슈를 논의하고 희귀질환 진단과 치료에 관한 최신지견을 공유할 예정이다.
제1부에서는 희귀질환관리법 시행에 따른 정부지원사업의 추진방향에 대한 주제 발표에 이어 희귀난치성질환연합회 신현민 회장, 서울대학교 조태준 교수와 연세대 의대 강성웅 교수를 중심으로 참석자들의 토론이 이어질 예정이다.
제2부와 3부에서는 ‘희귀질환의 진단 및 치료기술 관련 R&D 동향‘을 살펴보는 시간을 마련하였다. 유전자진단과 더불어 그간 희귀질환 R&D 성과와 발전방향에 대해 희귀질환 연구자, 환우 및 그 가족과 정부 관계자들의 심도있는 토론이 예정되어있다.
※ 희귀질환 국제심포지엄은 2006년부터 국립보건연구원에서 개최하였으며, 2008년 연구사업단 출범 이후 국립보건연구원과 연구사업단 및 연구․지원센터 공동으로 매년 개최하고 있다.
질병관리본부는 이번 국제심포지엄을 통하여 “희귀질환정책 및 연구에 대한 주요 이슈를 도출하고, 희귀질환에 대한 전문가들의 관심을 높일 수 있는 기회가 될 것으로 기대한다“고 밝혔다.
<행 사 개 요>

• (주요내용) 국내외 희귀질환 관리 및 연구 동향 파악, 정보 공유 및 연구 활성화 방안 모색
• (주최) 질병관리본부 국립보건연구원, 희귀질환 진단치료기술연구지원센터, (사)한국희귀·난치성질환연합회
• (일시 및 장소) ‘16.9.2.(금) 10:00∼17:10, 서울대학교 의학연구혁신센터 (CMI) 서성환홀
• (참석대상) 국내 희귀질환 관련 각계 전문가, 환우회 등 200여명

<붙임> 제10회 희귀질환심포지엄 세부일정