‘제 1회 희귀질환 극복의 날’행사 개최
희귀질환 국민 이해 제고 및 예방·치료·관리 의욕 고취 목적
환우 및 가족 등 400명 초청해 기념행사 개최, 유공자 표창(20명), 축하공연 등 진행
소녀시대 ‘수영’, 2017 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 위촉
질병관리본부(본부장 정기석)는 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.
희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(’16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.
* 제4조(희귀질환 극복의 날) ① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정한다. ② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육·홍보 사업을 시행하여야 한다.
이에 따라 올해 처음 개최되는 제1회 기념행사로서 사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 “수영” 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식뿐만 아니라 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스를 함께 제공할 예정이다.
이를 통해 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우가족 및 환우단체, 관련기관 종사자, 전문가 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장이 마련될 것이다.
식전행사로서 모든 참석자가 참여할 수 있는 ‘희귀질환 극복 이벤트’가 펼쳐진다.
1부는 오프닝공연(미디어 북 퍼포먼스)을 시작으로 제1회 희귀질환 극복의 날 기념식을 진행하며,
이명수 의원 개회사, 양승조 보건복지위원장, 박인숙 의원 기념사, 정기석 질병관리본부장 환영사 그리고 신현민 한국희귀·난치성질환연합회장 축사와 홍보영상을 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다.
희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며,
건강과 관련된 왕성한 활동을 하고 있는 소녀시대 “수영”씨를 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 임명한다.
홍보대사 영상 인터뷰 제작물은 질병관리본부 홈페이지 및 SNS 등을 통해 희귀질환 극복의 날을 적극 홍보할 계획이다.
그리고, 2부는 뮤지컬배우 손준호·김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 울랄라 세션, 박상민 등 유명인의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 기념 퍼포먼스 등이 열린다.
<붙임>

1. 제1회 희귀질환 극복의 날 행사 개요
2. 제1회 희귀질환 극복의 날 행사 포스터
3. 제1회 희귀질환 극복의 날 행사 초대장