제2기 권역별 거점센터 사업추진으로 희귀질환자 관리 강화



□ 질병관리청(청장 정은경)은 제1기 권역별 거점센터(‘19~’20)에 이어 제2기 권역별 거점센터(‘21~’23)를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 밝혔다.


 ○ 질병관리청은 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라를 구축하기 위하여,


 ○ ‘19년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대하여 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정운영해왔다.


□ 제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 진단치료관리의 지역별 지원체계를 바탕으로, 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화하여 다음의 주요 기능을 수행한다.


 ○ 희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리하며,
   
○ 권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑* 문제를 해소하고,


   * 희귀질환에 대한 정보 및 전문가의 부족 등으로 환자가 진단을 위해 긴 시간 동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 현상


   - 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다. 특히, 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기능을 강화하여 거점센터별 관리 가능한 질환을 확대하고, 특화질환을 발굴한다.


 ○ 이를 통해 진단이 어려운 환자들의 진단기간을 단축시키고, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 전문적인 질환관리 서비스를 지속적으로 받을 수 있도록 할 예정이다.


< 2021-2023 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황 >




□ 질병관리청 정은경 청장은 “제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 희귀질환 진료역량을 확보하고 관리기반을 구축한 것을 발판으로,


 ○ 이번 제2기 권역별 거점센터 지정 및 운영 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 더욱 강화될 것으로 기대된다“고 밝혔다.


   - 또한 새롭게 지정된 희귀질환 권역별 거점센터에는 “환자 편의성 및 관리 강화, 의료 접근성 향상에 기여해줄 것”을 당부하였다.


<붙임> 1. 희귀질환 권역별 거점센터 사업 개요
           2. 희귀질환 진단지원 사업 개요

“이 자료는 질병관리청의 보도자료를 전재하여 제공함을 알려드립니다.”

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