희귀질환 진료지원체계 강화 등 현장의견 청취를 위한 희귀질환 거점센터 방문

- 원주세브란스기독병원(강원권 희귀질환 거점센터) 방문을 통해 의료진 애로사항 등 의견 청취 및 격려

  최종균 질병관리청 차장은 10월 20일(금) 13시 30분 강원권역 희귀질환 거점센터를 운영하고 있는 원주세브란스기독병원을 방문한다.

  권역별 희귀질환 거점센터는 희귀질환자 진료 접근성을 강화하고 권역 내 희귀질환 진료 역량 강화 등을 위해 ’19년부터 전국 12개 시·도에 12개소의 권역별 희귀질환 거점센터(중앙지원 1개소 포함)를 운영하고 있다.

  * 거주지 중심 진료지원체계 강화를 위해 ’24년부터 희귀질환 전문기관 지정·운영체계 이행 예정

  원주세브란스기독병원은 ’21년부터 강원권 희귀질환 거점센터로 지정되어,  희귀질환․유전자 클리닉을 통하여 희귀질환 조기진단 및 치료, 사후관리 상담을 실시해 왔으며, 권역 내 전문인력 교육 및 환자·가족 대상 자조모임 등을 통해 정서적 지지체계 구축에 이바지하고 있다.

  이번 방문은 강원권역 희귀질환 거점센터가 안정적으로 운영되도록 운영 상황을 살피기 위해 마련되었으며, 희귀질환 진료 접근성 및 거주지 중심의 진료지원체계 강화 등에 관한 현장 의견을 청취할 예정이다.

  최종균 질병관리청 차장은 현장방문을 통해 “희귀질환을 포함한 일선 의료현장에서 의료진들의 노고에 감사를 표하며, 그간의 성과와 역량을 기반으로 권역 내에서 책임 역할을 충실히 이행해 줄 것을 부탁드린다”라고 전했다.

<붙임>  1. 원주세브란스기독병원 현장 방문 개요

           2. 권역별 희귀질환 거점센터 운영사업 현황

           3. 희귀질환자 진단지원사업 개요

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