보건복지부(장관 조규홍), 과학기술정보통신부(장관 유상임), 산업통상자원부(장관 안덕근), 질병관리청(청장 지영미) (이하 ‘관계부처’)은 12월 19일(목) 오후 1시 서울 엘타워 그레이스홀에서 ‘국가통합바이오빅데이터구축사업’ 출범식을 개최했다고 밝혔다. 

  출범식 행사에는 관계부처(보건복지부, 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청), 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관 관계자와 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관(붙임3) 등이 참석하였다.

  이날 행사에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유하였으며, 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다.

  그간 관계부처는 사업단을 구성·운영하고, 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정하였으며, 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련하였다. 

  국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반하여 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업으로, 1단계('24년~'28년) 동안 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77.2만 명의 참여자를 모집할 예정이다. 또한 2단계 사업('29년~'32년) 추진을 통해 총 100만 명의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다.

  참여를 희망하는 국민들은 사업단 누리집(https://www.biobigdata.kr)을 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있으며, 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문하여 동의서와 설문지 작성 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.

  참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 데이터뱅크와 바이오뱅크*를 통해 안전하게 보관·활용되며, 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 '26년부터 개방할 예정이다.

  * 한국보건의료정보원 인체유래물은행(데이터뱅크), 질병관리청 국립중앙인체자원은행(바이오뱅크)

  관계부처는 축사에서“바이오 빅데이터는 국민보건과 바이오산업 혁신을 위한 정밀의료·맞춤의료 연구에 필수적”이라고 강조하며, “환자와 가족, 더 나아가 국민 건강 증진에 기여하는 바이오 빅데이터 구축에 국민들의 많은 관심과 참여를 부탁드린다”라고 밝혔다.

  <붙임> 1. 국가통합바이오빅데이터구축사업 개요

            2. 출범식 개요

            3. 참여자 모집기관 목록

            4. 사업 포스터

            5. 사업 참여 절차