"10년의 연대, 희귀질환 극복의 희망을 잇다." 「제10주년 희귀질환 극복의 날」 기념식 및 포럼 개최

- 「제10주년 희귀질환 극복의 날」 기념식을 통해 희귀질환 유공자 시상 등 희귀질환 극복의 10년을 함께 돌아보다

- 정부·전문가·환자단체가 함께 참여한 포럼을 통해 희귀질환 정책의 현황과 향후 과제 논의

  질병관리청(청장 임승관)은 2월 27일(금) 13시, 로얄호텔서울(서울 중구)에서 「제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼」을 개최한다.

  '희귀질환 극복의 날'은 「희귀질환관리법」 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞이하였다. 

  이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 희귀질환 극복을 위한 용기와 희망의 메시지를 전하기 위해 마련되었으며, 1부「제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식」과 2부「희귀질환 포럼」으로 구성되었다. 행사에는 대통령실 문진영 사회수석, 임승관 질병관리청장을 비롯해 환우·가족, 환자 단체, 희귀질환 유공자 및 전문의료인 등 170여 명이 참석한다.

  1부 기념식은 임승관 질병관리청장의 기념사와 이재명 대통령님의 축사(대통령실 문진영 사회수석 대독)를 시작으로, (재)승일희망재단 로션김 이사장이 현장에 참석해 축사를 전한다. 또한, 국회 박주민 의원, 이수진 의원, 김미애 의원과 보건복지부 정은경 장관이 영상 메시지를 통해 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하의 뜻을 밝힐 예정이다. 

  아울러, 희귀질환 극복을 위해 헌신해 온 (재)승일희망재단 로션김 이사장 등 총 31명*(붙임2 참고)에 대한 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창 수여식이 진행되며, 2025년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자 16명**(붙임3 참고)에 대한 시상도 함께 이루어진다.

    * ①장관 표창 3점 ②청장 표창 28점(등록통계 유공 16, 희귀질환 극복 유공 12점) 

   ** 극복수기/시화 등 2개 부문 각각 최우수상 1, 우수상 2, 장려상 5

  이어서 희귀질환 극복수기·시화 공모전에서 극복수기 부문 최우수 수상자 김혜인 씨와 시화 부문 최우수 수상자 황정빈 씨는 자신의 수상작을 현장에서 직접 낭독하며 희귀질환과 함께 살아온 경험과 극복 의지를 나눌 예정이다.

  1부 마지막 순서로는 한국저인산효소증 환우회 김현주 회장과 한국프래더윌리증후군 환우회 이은영 회장이 희귀질환 환우회 활동 사례를 발표하여 희귀질환 환자와 가족을 위한 공감과 연대의 장을 마련한다. 

  2부 포럼은 오진희 질병관리청 만성질환관리국장의 환영사로 시작되며, 김지영 희귀질환관리과장(질병관리청)이 '희귀질환 정책 현재와 향후 과제'을 소개하고, 이어 전종근 교수(부산대 의대)는 '희귀질환 진단을 위한 거주지 완결형 지원체계'를, 임한혁 교수(충남대 의대)는 '희귀질환 전문기관 과거·현재·미래'를, 정연 연구위원(한국보건사회연구원)이 '희귀질환 실태조사 결과'를 공유한다. 

  이어서 질병관리청 박미현 연구관(국립보건연구원 유전체연구기술개발과)이 '희귀유전질환 진단연구 현황 및 전망'을 소개하고, 마지막 순서로는 유한욱 분당차병원 교수를 좌장으로 한 패널토의*를 끝으로 전체일정을 마칠 예정이다.

   * 패널: 의료계, 제약협회, 환자단체 등 참여

  임승관 질병관리청장은 "제10주년 희귀질환 극복의 날은 지난 10년간의 헌신과 연대의 시간을 되돌아보는 뜻깊은 자리이자, 앞으로의 10년을 향한 새로운 약속의 출발점"이라며, "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"으로, 환자와 가족 한분 한분의 목소리가 정책으로 이어질 수 있도록 민관 협력 확대와 함께 환자와 가족이 체감할 수 있는 지원체계를 지속적으로 강화하겠다"고 밝혔다.

<붙임>  1.「제10주년 희귀질환 극복의 날」기념 행사 개요

         2.「제10주년 희귀질환 극복의 날」 표창자 명단

         3. '25년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자 명단

         4. '25년 희귀질환 극복수기·시화 공모전 수상자 질환 정보

         5.「제10주년 희귀질환 극복의 날」행사 포스터

“이 자료는 질병관리청의 보도자료를 전재하여 제공함을 알려드립니다.”