우리 아이는 원인을 알 수 없는 질환을 앓고 있습니다.
유전자 이상으로 인한 희귀질환이 의심되었지만 과학적으로 규명하기 어렵다고 하셨습니다.
그런데 ’20년부터 시작된 <국가 바이오 빅데이터 구축 사업>에 참여하면서 희망이 생겼습니다.
산업계, 학계, 연구계, 병원의 연구자들에게 저희 아이와 같은 희귀질환 환자의 데이터를 제공해 유전자 변이를 분석하는 등의 연구를 지원하고, 이러한 연구·분석을 통한 진단 참고용 보고서를 주치의에게 제공함으로써 진단과 치료에 도움을 받게 되었습니다.
우리 아이처럼 희귀질환을 앓고 있는 아이들이 국가 바이오 빅데이터 구축 사업 참여를 통해 희망을 찾을 수 있었으면 합니다.
※국가 바이오 빅데이터 구축 사업(’20~)
서울대학교병원(중앙지원센터) 등 16개 협력기관을 통해 신청 가능
저작권법 제37조
및
- 제37조(출처의 명시)
- ① 이 관에 따라 저작물을 이용하는 자는 그 출처를 명시하여야 한다. 다만, 제26조, 제29조부터 제32조까지,
제34조 및 제35조의2의 경우에는 그러하지 아니하다. <개정 2011. 12. 2.> - ② 출처의 명시는 저작물의 이용 상황에 따라 합리적이라고 인정되는 방법으로 하여야 하며, 저작자의 실명
또는 이명이 표시된 저작물인 경우에는 그 실명 또는 이명을 명시하여야 한다.
제138조
에 따라 처벌될 수 있습니다.
- 제138조(벌칙)
- 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 자는 500만원 이하의 벌금에 처한다. <개정 2011. 12. 2.>
- 1. 제35조제4항을 위반한 자
- 2. 제37조(제87조 및 제94조에 따라 준용되는 경우를 포함한다)를 위반하여 출처를 명시하지 아니한 자
- 3. 제58조제3항(제63조의2, 제88조 및 제96조에 따라 준용되는 경우를 포함한다)을 위반하여 저작재산권자의 표지를 하지 아니한 자
- 4. 제58조의2제2항(제63조의2, 제88조 및 제96조에 따라 준용되는 경우를 포함한다)을 위반하여 저작자에게 알리지 아니한 자
- 5. 제105조제1항에 따른 신고를 하지 아니하고 저작권대리중개업을 하거나, 제109조제2항에 따른 영업의 폐쇄명령을 받고 계속 그 영업을 한 자 [제목개정 2011. 12. 2.]