■ 아픈 것도 서러운데… 돈과 절차 때문에 울지 않도록
"혈우병 치료비만 연간 1,000만 원, 치료비 부담이 커요."
"병이 다 나은 것도 아닌데, 5년마다 재등록을 위해 검사를 또 받으라니…"
"신약이 나왔다는데 보험적용까지 1년이나 기다리래요."

2026년, 이렇게 달라집니다!
- 병원비↓ 고액의료비 부담은 줄이고 가족이 있어도 지원 OK
- 편의성↑ 재등록 검사, 이제 안 하셔도 돼요.
- 접근성↑ 신약 100일 안에 도착, 특수식 지원까지

여러분의 무거운 짐, 이제 정부가 나눠 지겠습니다.
2026년 시작되는 3가지 희망, 지금 확인해 볼까요?

■ 병원비 부담은 더 덜어드리고, 불필요한 재검사는 없앴습니다.
- 병원비 부담 인하
고액의료비를 부담하는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담 수준을 현행 10%에서 최대 5% 수준으로 단계적으로 완화합니다.

- 재등록 절차, 확 바뀝니다.
지금까진 5년마다 '검사 결과'를 또 내야 해서 비용도 들고 번거로우셨죠.
앞으로는 증상이 명확하다면 '의사 선생님 소견'만으로 간편하게 통과!

<1월부터 검사 안 해도 되는 9개 질환>
- 샤르코-마리투스(1개)
- 구리대사장애(3개)
- 베체트병(5개)
- 손발 근육 위축·변형
- 윌슨병 등
- 전신에 중증 염증 발생

향후 불필요한 검사가 있는 질환을 찾아 전체로 확대합니다.

■ 가족 소득 보지 않겠습니다. 오직 환자분의 형편만 살필게요.
- 의료비 지원사업 개편
병원비 잔액과 간병비를 지원하는 '희귀질환 의료비 지원사업' 그동안 "돈 버는 가족(부양의무자)이 있다"는 이유로 탈락하셨나요?
2027년부터는 이 기준을 단계적으로 없애, 환자 가구의 형편(소득·재산)만 보고 지원해 드립니다.

▷새로 드려요.
'당원병' 환우를 위한 옥수수전분 구입비(1년에 168만 원까지)

▷계속 드려요.
특수분유(연 360만 원), 저단백 햇반(연 168만 원)

→ 지원 대상 추가
장이 선천적으로 기능을 하지 않는 '선천성 기능성 단장증후군' 등 70개 질환도 이제 혜택을 받습니다. ('26년 1월~)

■ 1년 기다리던 신약 '100일' 만에, 구하기 힘든 약은 '국가'가!
없는 약, 국가가 책임집니다.

▷수입해 드려요.
환자가 해외에서 직접 사오던 약, 정부가 대신 수입하는 품목을 늘리고 건강보험 적용도 확대합니다.

▷만들어 드려요.
돈이 안돼서 생산이 멈춘 약, 정부가 제약사에 주문 제조해, 국내 생산이 재개되는 품목을 확대하겠습니다.

→ 신약, 초고속으로 만나요.
- 보험 적용 절차를 간소화합니다.
- 꼬박 1년(240)일 기다리던 시간을 100일 이내로 확 줄어들 수 있도록 지원합니다. ('26년 상반기 목표)

■ 진단부터 돌봄까지, 이제 사는 곳에서 치료 받으세요.
- 우리 동네 전문기관 확충
그동안 전문병원이 없었던 지역에 희귀질환 전문기관을 신설합니다. 멀리 이동하지 않아도 사는 곳에서 전문적인 진단과 치료, 상담을 계속 받으실 수 있습니다.
→ 진료부터 관리까지 한곳에서

- 유전자 검사비 확대
병명을 몰라 여러 병원을 전전하는 '진단방랑'.
원인을 빨리 찾을 수 있도록 '유전자 검사비' 지원을 대폭 늘립니다.
('25년 810건 → '26년 1,150건)
→ 환자는 물론 가족까지 지원합니다.

- 의료-복지 연계 지원
단순 의료비 지원을 넘어, 환자분께 진짜 필요한 복지 서비스를 찾아 연결 해드립니다.
→ 치료 뒤의 삶도 챙기겠습니다.

치료제가 환자분들께 닿는 시간, 하루라도 더 앞당기겠습니다.
희귀질환은 '드문 병'이지만 '혼자 싸우는 병'은 아닙니다.
어떤 상황에서도 치료를 포기하지 않도록, 정부가 끝까지 함께하겠습니다.

☞ 문의: 보건복지상담센터 ☎129, 희귀질환 헬프라인