희귀질환 극복까지 한 걸음 더!

- ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 맞아 복지부-질병청 주관 행사 개최

- 희귀질환에 대한 대국민 인식 제고 및 극복 의지 고취 목적

- 올해 소아청소년 지원 확대로 희귀질환에 대한 보장성 강화 의지 표명

  보건복지부(장관 조규홍)와 질병관리청(청장 지영미)은 ｢제7회 희귀질환 극복의 날｣을 맞아, 희귀질환에 대한 국민 인식을 개선하고 환우 및 가족들의 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터(서울시 소재)에서 「제7회 희귀질환 극복의 날」 행사를 개최한다.

  「희귀질환 극복의 날(5.23.)」은 법정기념일*로 지정되어, 희귀질환에 대한 국민적 이해 향상과 예방·치료 및 관리 의욕 고취를 목적으로 한다.

  * ｢희귀질환관리법｣ 제4조 제1항 : 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕 고취를 위해 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 지정.

  이번 행사는 코로나19 대유행을 지나 일상회복으로의 전환을 계기로 보건복지부와 질병관리청이 공동 주관하며, 유공자 표창, 환자 사례 발표 및 환우단체 소개 등 관리·극복 노력을 치하함과 동시에 소통을 통한 공감의 장을 마련한다.

  이에 따라, 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력하는 환우가족 및 법인·단체, 전문 의료인과 일반 시민이 모두 참여할 수 있도록 현장에서 행사를 개최함과 동시에 온라인으로도 영상을 송출하여 대면·비대면 병행으로 진행된다.

  행사는 「제7회 희귀질환 극복의 날 기념식」과 「극복의 장」으로 구성된다.

  먼저 「기념식」에서는 김현준 질병관리청 차장의 기념사와 국회 보건복지위원회 정춘숙 위원장과 이종성 위원의 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하의 메시지를 전달한다. 

  또한 한국희귀질환연맹을 창설하고 희귀질환에 대한 인식개선과 치료여건 조성에 헌신한 김현주 이사장(한국희귀질환재단), 희귀·난치성질환자에 대한 다양한 지원사업을 통해 희귀질환에 관한 사회적 공감대를 확산시키는데 공헌한 정하균 이사장(행복한재단) 외 8명*에 대해 질병관리청장 표창이 수여된다.

  * 은백린 교수(고려대학교 구로병원), 최선주 교수(삼육대), 홍경희 간호사(제주권역 거점센터), 이범희 교수(서울아산병원), 김주원 센터장(강원권역 거점센터), 신제영 교수(한림대학교 동탄성심병원), 노민영 교수(한양대), 이화윤 간호사(전남권역 거점센터)            

  이후, 「극복의 장」에서는 이범희 교수(서울아산병원)의 희귀질환자 사례 연구 발표를 시작으로, 권역별 거점센터(강원권) 및 희귀질환 관련 법인·단체의 활동과 환자 지원사업 소개 등 공감과 소통의 장이 마련된다.

  한편, 질병관리청은 2023년부터 소아청소년(만 19세 미만) 희귀질환자를 대상으로 의료비지원 소득기준을 기준 중위소득 120% 미만에서 130% 미만으로 확대하여 사회적 약자인 소아청소년 희귀질환자에 대한 보다 폭 넓은 지원 의지를 표명하였다.

  질병관리청 김현준 차장은 “희귀질환 인식 제고를 위한 홍보 및 거주지 중심 희귀질환 진료지원체계 구축 등 환우와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 추진 중에 있으며, 앞으로도 정책의 환류 및 개선을 위한 민·관 협력 네트워크를 구축하여 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다.

<붙임>  1. 「제7회 희귀질환 극복의 날」 행사 개요

           2. 「제7회 희귀질환 극복의 날」 포상자 명단

           3. 희귀질환자 의료비지원사업 개요

“이 자료는 질병관리청의 보도자료를 전재하여 제공함을 알려드립니다.”