당원병 환자 대상 특수 옥수수전분 지원 확대 당원병 환자 야간 저혈당 걱정 덜어..

- '25년 9월 1일부터 당원병 환자 특수식 지원 품목에 특수 옥수수전분 추가 

- 개선안은 환자단체·의료계·정부 논의의 결실, 환자 중심 지원안 마련으로 당원병 환자의 야간 혈당 안정화와 삶의 질 개선 기대 

  질병관리청(청장 임승관)은 2025년 9월 1일부터 당원병 환자* 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)'을 새로 추가한다.

  * 당원병 : 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환, 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적(국내 약 300여 명 추정)

  질병관리청은 저소득층 희귀질환자에 대하여 의료비 지원사업*을 수행하고 있으며, 이 중 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분 등 질환별 필요성에 따라 맞춤형 특수식을 지원하고 있다.

  * 희귀질환자 의료비 지원사업 : 기준 중위소득 51∼140% 미만 건강보험 가입자를 대상으로 요양급여 본인부담금 등 지원, 특수식은 의료급여 및 차상위를 포함 지원

  기존에도 '일반 옥수수 전분'은 특수식 구입비 지원 품목이었으나, 일반 옥수수 전분은 혈당 유지 효과와 지속 시간이 짧아 야간 저혈당 예방을 위해서는 수면 중에도 전분을 추가 섭취해야 하는 불편감이 크다는 환자들의 의견이 많았다. 

  이번에 새롭게 추가된 '특수 옥수수전분'은, 질병관리청이 환자 단체 및 의료계와 함께 특수 옥수수 전분의 안전성과 효과성*에 대한 면밀한 검토를 겨쳐 지원항목에 포함되도록 제도를 개선한 것이다.

 * 임상연구 결과(Ross et al., 2015; Weinstein et al., 2024)에 따르면, 일반 옥수수전분은 약 3~4시간 효과에 그치나, 글리코세이드 복용 시 7~8시간 효과 지속으로 장기간 혈당 안정화

 이번 개선은 정부와 당원병 환자단체, 그리고 의료계가 함께 한 자리에 모여 환자의 삶을 중심으로 고민하고, 논의한 끝에 마련되었다는 것에 그 의의가 크다.  

  지원 품목 확대를 통해 환자들은 기존 일반 옥수수전분 섭취 외에도 특수 옥수수전분(예:글리코세이드) 섭취, 혼합 섭취(일반 옥수수전분+특수 옥수수전분) 등 총 세 가지 유형을 선택하여 지원받을 수 있게 된다. 

  '25년 9월 1일부터 특수 옥수수전분을 섭취하고자 하는 경우는 환자 또는 보호자가 의료기관으로부터 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하고, 개별 구매 후 국민건강보험공단 지사에 특수식이 구입비 청구서를 제출하면 이후 국민건강보험공단 지사에서 서류 검토 후 개인계좌로 구입비가 지급된다.

【 가상사례 : 특수 옥수수전분 지원 전후 환아 가족의 변화 】

  서울시에 거주하는 7세 당원병 환아 A군은 지금까지 매일 밤 부모가 두세 차례 깨워 일반 옥수수전분을 복용해야 했다. 아이는 깊은 잠에서 자주 깨어나 피곤해했고, 부모 역시 수년간 밤잠을 설칠 수밖에 없었다.

  그러나 이번 제도 개선으로 특수 옥수수 전분을 복용하면 7~8시간 동안 혈당이 안정적으로 유지되어, 아이들은 수면 시간이 늘어나고 부모도 돌봄 부담에서 한결 벗어날 수 있게 된다. 

한국 당원병 환우회(대표 배준호)는 이번 특수 옥수수전분 지원 확대에 대해 "성인도 어려움이 있지만 특히 소아 당원병 환자가 있는 가정에서는 자녀를 야간에 깨워서 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다. 이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적인 영향을 줄 수 있어 기대가 크다"라며, "환우회의 목소리에 귀 기울여주고 제도 개선으로 이어주신 정부에 깊이 감사드린다"고 말했다.

  임승관 질병관리청장은 "당원병 환자에 대한 특수 옥수수전분 지원 확대를 통해 환자분들이 야간에 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다"며, "앞으로도 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고, 환자의 삶을 정책의 중심에 두고 지원의 사각지대를 지속적으로 발굴하여 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다"고 밝혔다. 

<붙임>  1. 카드뉴스

         2. 특수 옥수수전분 지원 관련 절차 안내서

         3. 특수 옥수수전분 구입비 지원 대상질환

“이 자료는 질병관리청의 보도자료를 전재하여 제공함을 알려드립니다.”