인터넷 상에서 유명인들이 얼음물을 뒤집어쓰는 ‘아이스버킷 챌린지’ 영상들이 화제가 되고 있다. ‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병으로 일컬어지는 ALS의 치료법 개발을 위해 미국 ALS협회가 진행 중인 모금운동에서 시작된 것으로, 참여자는 얼음물 샤워를 하고 이를 인증한 뒤 3명을 지목해 다음 참여를 요청한다. 지목을 받은 사람은 24시간 내에 얼음물 샤워를 하거나 100달러를 ALS 협회에 기부하는 일종의 자선 이벤트인 셈이다.
루게릭병의 정확한 명칭은 ‘근위축성 측삭 경화증(ALS)’으로 운동신경세포만 선택적으로 사멸하는 질환이며 사지근력약화, 근육위축 구음장애, 연하장애, 호흡장애 등의 증상을 보인다.
여기서 구음장애란 혀의 움직임이 마음대로 되지 않아 발음이 불명확하게 되는 증상이며 연하장애란 혀와 목의 근육이 약해지고 음식물과 타액을 삼키기 힘들어 숨이 막힐 때가 많은 증상을 말한다.
루게릭병은 운동신경세포의 퇴행성변화로 인해 온 몸의 근육이 서서히 위축되고 퇴화되면서 나타나는 질병으로 손, 팔 등에 힘이 없어지는 것을 시작으로 나중에는 몸의 어떤 근육도 움직일 수 없고, 결국 호흡까지 할 수 없게 되어 사망하게 되며, 아직까지 정확한 원인을 찾을 수 없어 그 치료 또한 불가능한 것으로 알려져 있다.
루게릭병 환자들이 더욱 고통을 받는 이유는 의식의 작용은 모두 정상적이나 육체만이 무력해져 스스로의 힘으로 아무것도 할 수 없다는 것이다. 따라서 병이 진행됨에 따라 가족이나 보호자의 도움이 더 많이 필요하다.
초기에는 가벼운 유산소 운동과 천천히, 쉽게 할 수 있는 스트레칭을 시행하여 피로와 우울증을 줄이고 근육 경련을 예방하는데 도움을 줄 수 있다. 또한 씹거나 삼키는데 문제가 있다면 식단에 변화를 주어야 하는데, 부드럽고 쉽게 넘길 수 있는 음식들을 조금씩, 자주 제공함으로써 적절히 영양 공급을 하면서도 질식을 예방하도록 한다.
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